Beste lezers,
Een nieuw jaar, nog steeds dezelfde strijd.
Ook in 2026 zetten we ons opnieuw met volle overtuiging in om zoveel mogelijk financiële middelen in te zamelen voor ' A Cure for ALS'.
Dit jaar focussen we extra op infosessies op ons secretariaat en op provinciale ontmoetingsmomenten. De eerste data hiervan vind je hieronder terug.
Op 18 april trekken we samen naar Pairi Daiza voor onze ALS-Family Day. Daarnaast staat de ALS-Summerweek opnieuw gepland in augustus.
Inschrijven voor deze activiteiten kan vanaf nu.
Natuurlijk mag The Way to a Cure for ALS niet ontbreken: dit evenement gaat door op 19 juni en staat, zoals elk jaar, volledig in het teken van World ALS Day op 21 juni.
We maken er SAMEN opnieuw een fantastisch jaar van. Ik kijk er enorm naar uit om jullie talrijk te mogen verwelkomen op onze activiteiten.
Beste wensen van het hele team!
Met warme groeten,
Evy
CEO & Chairwoman
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Chers lecteurs, Chères lectrices,
Une nouvelle année, toujours le même combat.
En 2026, nous nous engageons à nouveau avec conviction à collecter autant de fonds que possible pour ' A Cure for ALS'.
Cette année, nous mettons particulièrement l'accent sur les séances d'information organisées dans nos bureaux et sur les rencontres provinciales. Vous trouverez les premières dates ci-dessous.
Le 18 avril, nous nous rendrons ensemble à Pairi Daiza pour notre ALS-Family Day. En outre, le ALS-Summerweek est à nouveau prévue en août. Les inscriptions sont ouvertes dès maintenant.
Bien sûr, The Way to a Cure for ALS ne manquera pas à l'appel : cet événement aura lieu le 19 juin et, comme chaque année, sera entièrement consacré à World ALS Day le 21 juin.
ENSEMBLE, nous ferons à nouveau une année fantastique. Je me réjouis d'accueillir un grand nombre d'entre vous à nos activités.
Meilleurs vœux de toute l'équipe !
Avec mes chaleureuses salutations,
Evy
CEO & Chairwoman
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Wat staat er op onze agenda?
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Quel est notre programme ?
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Donderdag 5 Februari
Ontmoetingsmoment
Omgaan met onbegrip en onmacht
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Jeudi 5 Février
Moment de rencontre
Faire face à l'incompréhension
et l'impuissance
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De ALS Liga nodigt Franstalige personen met ALS en hun mantelzorgers van harte uit voor een ontmoetingssessie op 5 februari. Voor Nederlandstalige personen met ALS worden ontmoetingssessies op andere momenten georganiseerd, maar wie Frans spreekt, is uiteraard ook van harte welkom.
Tijdens deze namiddag staat het thema ‘Omgaan met onbegrip of onmacht, veroorzaakt door ALS’ centraal.
We gaan samen in gesprek over wat ALS voor jullie betekent, welke emoties de ziekte oproept en hoe jullie hiermee omgaan. Uiteraard is er ook ruimte voor andere vragen, bijvoorbeeld over zaken zoals financiële tussenkomsten, hulpmiddelen, communicatie, etc.
Het belangrijkste doel van deze Franstalige ontmoetingssessie is om elkaar in een informele sfeer te ontmoeten, ervaringen te delen en elkaar te ondersteunen met tips & tricks uit het dagelijkse leven.
Praktische info
Donderdag 5 februari
Van 13u00 tot 16u00
Wij voorzien een hapje en een drankje.
De sessie gaat door bij minstens 10 deelnemers.
Inschrijven kan tot uiterlijk 3 februari via symposium@als.be. Gelieve in het onderwerp van je mail de datum of het thema van de ontmoetingssessie te vermelden.
We kijken ernaar uit om jullie te ontmoeten!
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La Ligue SLA invite chaleureusement les personnes francophones atteintes de SLA et leurs aidants proches à une session de rencontre le 5 février. Des sessions de rencontre sont organisées à d'autres moments pour les personnes néerlandophones atteintes de SLA, mais les mais les personnes qui parlent le français sont bien sûr également les bienvenues.
Au cours de cet après-midi, le thème ‘Faire face à l'incompréhension ou à l'impuissance causées par la SLA’ sera au centre de nos discussions. Nous discuterons ensemble de ce que la SLA signifie pour vous, des émotions que la maladie suscite et de la manière dont vous y faites face. Bien sûr, il y aura également de la place pour d'autres questions, par exemple sur les aides financières, les aides matérielles, la communication etc.
L'objectif principal de cette session francophone est de se rencontrer dans une ambiance informelle, de partager des expériences et de se soutenir mutuellement avec des conseils et des astuces pour la vie quotidienne.
Informations pratiques
Jeudi 5 février
De 13h00 à 16h00
Nous prévoyons une collation et une boisson
La session aura lieu s'il y a au moins 10 participants.
Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 3 février via symposium@als.be. Veuillez mentionner la date ou le thème de la rencontre dans l'objet de votre e-mail.
Nous nous réjouissons de vous rencontrer !
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Maandag 23 Februari
Infosessie
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Lundi 23 Février
Séance d'information
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Op maandag 23 februari nodigen we jullie graag uit voor onze infosessie rond ‘Zelfzorg voor de professionele zorgverlener’.
Tijdens deze infosessie staan we stil bij de manier waarop wij ons als professionals dagelijks inzetten voor kwaliteitsvolle zorg. Dat engagement vraagt enorm veel van onszelf: we luisteren, dragen mee, ondersteunen en blijven nabij, ook wanneer situaties complex of emotioneel belastend zijn. Daarom is het heel belangrijk om bewust aandacht te hebben voor onze eigen zelfzorg.
In deze infosessie verkennen we samen hoe je kunt omgaan met moeilijke emoties, hoe je het evenwicht bewaart tussen nabijheid en professionele afstand, en hoe en wanneer je steun kunt inschakelen. Ook jouw persoonlijke verwerkingsstijl en behoeften als zorgverlener krijgen hierbij aandacht.
Deze infosessie staat open voor elke zorgverlener, niet enkel voor zij die met personen met ALS werken. We starten wel met een uiteenzetting over de (extra) uitdagingen waarmee zorgverleners van personen met ALS geconfronteerd worden.
Sprekers:
Programma:
We heten jullie welkom vanaf 12u30 voor een koffie en een babbel. De infosessie gaat door van 13u tot +-16u op ons kantoor, Vaartkom 17 te Leuven. We voorzien een pauze tussendoor waarbij je kan genieten van een koffie/thee en een versnapering.
Inschrijven kan tot uiterlijk maandag 16 februari via
Indien er specifieke vragen (voor de sprekers) zijn horen we dit graag op voorhand.
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Nous avons le plaisir de vous inviter à notre séance d'information sur le thème ‘Prendre soin de soi’, qui se tiendra le lundi 23 février.
Au cours de cette séance, nous nous pencherons sur la manière dont nous, les professionnels de santé, nous engageons quotidiennement à fournir des soins de qualité. Cet engagement exige beaucoup de nous: nous écoutons, nous accompagnons, nous soutenons et nous restons proches, même lorsque les situations sont complexes ou émotionnellement difficiles. C'est pourquoi il est important d'être attentif à notre propre bien-être.
Au cours de cette séance d'information, nous explorerons ensemble comment gérer les émotions difficiles, comment maintenir l'équilibre entre proximité et distance professionnelle, et comment et quand faire appel à un soutien. Votre style personnel de coping et vos besoins en tant que professionnel de la santé seront également abordés.
Cette séance d'information est ouverte à tous les professionnels de santé, et pas seulement à ceux qui travaillent avec des personnes atteintes de SLA. Nous commencerons toutefois par une présentation des défis (supplémentaires) auxquels sont confrontés les professionnels de santé qui s'occupent de personnes atteintes de SLA.
Intervenantes :
Programme :
Nous vous accueillons à partir de 12h30 pour boire un verre et discuter. La séance d'information se déroulera de 13h à 16h environ dans nos bureaux, Vaartkom 17 à Louvain. Une pause est prévue pendant laquelle vous pourrez déguster un café/thé et une collation.
Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au lundi 16 février via
Si vous avez des questions spécifiques (pour les intervenants), merci de nous en faire part à l'avance.
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Maandag 9 Maart
Kooksessie
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Lundi 9 Mars
Séance de cuisine
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Mensen met ALS krijgen vaak te maken met slikproblemen, wat eten en drinken uitdagend kan maken. Toch blijft genieten van smakelijke en veilige maaltijden mogelijk, mits de juiste kennis en aanpassingen.
Tijdens deze infosessie en kookworkshop toont een ervaren kookexpert hoe gewone gerechten stap voor stap kunnen worden aangepast aan verschillende gradaties van slikproblemen. De gerechten worden bereid in diverse texturen, passend bij de ernst van de slikstoornis, zodat veiligheid en smaak hand in hand blijven gaan.
De sessie wordt begeleid door een logopedist, die extra toelichting geeft over slikproblemen, textuuraanpassingen en praktische aandachtspunten.
Er is ruimte om vragen te stellen en ervaringen te delen.
Deze sessie is bedoeld voor personen met ALS, hun mantelzorgers en andere betrokkenen die meer willen leren over aangepaste voeding bij slikproblemen.
Sprekers:
Philip Van Hoornick – Dienstverantwoordelijke patiëntenkeuken
Annabel Moreels – Logopedist binnen het ALS zorgpad
Praktische info
Wanneer: Maandag 9 maart 2026
Start: 13u00
Waar: Vaartkom 17 – 3000 Leuven (Kantoor ALS Liga)
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Les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à des troubles de la déglutition, ce qui peut rendre l'alimentation et l'hydratation difficiles. Il est toutefois possible de continuer à savourer des repas savoureux et sûrs, à condition de disposer des connaissances et des adaptations nécessaires.
Au cours de cette session d'information et de cet atelier de cuisine, un expert culinaire expérimenté montre comment adapter étape par étape des plats courants à différents degrés de troubles de la déglutition. Les plats sont préparés dans différentes textures, en fonction de la gravité du trouble de la déglutition, pour que sécurité et saveur continuent d'aller de pair.
La session est animée par une logopède, qui fournit des explications supplémentaires sur les troubles de la déglutition, les adaptations de texture et les points pratiques à prendre en compte.
Il est possible de poser des questions et de partager ses expériences.
Cette session s'adresse aux personnes atteintes de SLA, à leurs aidants proches et aux autres personnes (professionnelles) concernées qui souhaitent en savoir plus sur l'alimentation adaptée en cas de troubles de la déglutition.
Intervenants :
Philip Van Hoornick – Responsable du service cuisine pour les patients AZ Delta
Annabelle Moreels – Logopède ALS Zorgpad (AZ Delta)
Informations pratiques
Quand : Lundi 9 mars 2026
Début : 13h00
Où : Vaartkom 17 – 3000 Louvain (bureaux de la Ligue SLA)
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Zaterdag 18 April
ALS-Family Day
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Samedi 18 Avril
ALS-Family Day
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🐘🦒 Beleef samen een onvergetelijke ALS-Family Day in Pairi Daiza!Net zoals de voorbije jaren organiseert de ALS Liga ook dit jaar een ALS-Family Day. Op zaterdag 18 april 2026 trekken we samen opnieuw naar het prachtige Pairi Daiza. Het belooft een dag te worden om naar uit te kijken! 💙 Voor meer info & inschrijven: Klik hier! We kijken ernaar uit om jullie te mogen verwelkomen voor een warme dag vol verbondenheid, ontspanning en mooie momenten samen. 💙 Met dank aan de Nationale Loterij en haar spelers en het MaMuze Fonds 🍀
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🐘🦒 Venez passer une ALS-Family Day inoubliable à Pairi Daiza !
Comme les années précédentes, la Ligue SLA organise cette année encore une ALS-Family Day. Le samedi 18 avril 2026, nous nous rendrons à nouveau ensemble au magnifique Pairi Daiza. Cette journée s'annonce déjà très prometteuse ! 💙
Pour plus d'informations et pour vous inscrire: Cliquez ici !
Nous nous réjouissons de vous accueillir pour une journée chaleureuse pleine de convivialité, de détente et de beaux moments ensemble. 💙
Merci à la Loterie Nationale et à ses joueurs, ainsi qu'au Fonds MaMuze 🍀
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20-23 Augustus
ALS-Summerweek
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20-23 Août
ALS-Summerweek
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Dit jaar organiseert de ALS Liga opnieuw een ALS-Summerweek, een speciaal moment waarop pALS en hun dierbaren samen kunnen genieten, ontspannen en ervaringen delen.
We trekken opnieuw naar de prachtige kuststad Middelkerke, naar Hotel Middelpunt waar we van 20 tot en met 23 augustus een verblijf voor jullie in petto hebben.
Het verblijf staat volledig in het teken van ontmoeting, ontspanning en samenzijn en er is voldoende ruimte om tot rust te komen en te genieten van de zee en het strand.
Voor meer info & inschrijven:
Klik hier!
Met dank aan de Nationale Loterij en haar spelers en het MaMuze Fonds 🍀
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Cette année, la Ligue SLA organise à nouveau un ALS-Summerweek, un moment privilégié où les personnes atteintes de SLA et leurs proches peuvent s’amuser, se détendre et partager des expériences ensemble.
Nous nous retournons dans la belle ville côtière de Middelkerke, à l’hôtel Middelpunt, où nous vous offrons un séjour du 20 au 23 août.
Ce séjour sera placé sous le signe de la rencontre, de la détente et de la convivialité. Il y aura beaucoup d’espace pour se détendre et profiter de la mer et de la plage.
Merci à la Loterie Nationale et à ses joueurs, ainsi qu'au Fonds MaMuze 🍀
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ONTDEK ONS
ACTIEPLATFORM!
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DECROUVEZ NOTRE
PLATEFORME D'ACTION !
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Ons actieplatform speelt een belangrijke rol in de strijd tegen ALS, omdat het mensen samenbrengt die acties organiseren, steun betuigen of op hun eigen manier in beweging komen voor patiënten, hun families en omgeving.
Dit platform maakt deelnemen en acties opzetten eenvoudiger dan ooit. Of je nu een sportieve uitdaging plant, een creatieve benefietactie organiseert of graag een bijdrage levert via een persoonlijke herdenkings- of steunpagina: het kan allemaal, overzichtelijk en met slechts enkele klikken.
We nodigen iedereen uit om het nieuwe actieplatform te ontdekken, zelf een actie te starten of bestaande acties te steunen.
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Notre plateforme d'action joue un rôle important dans la lutte contre la SLA, car elle rassemble des personnes qui organisent des actions, apportent leur soutien ou s'engagent à leur manière pour les patients et leurs familles.
Cette plateforme rend la participation et la mise en place d'actions plus faciles. Que vous planifiez un défi sportif, organisiez un action de bénéfice créative ou souhaitiez apporter votre contribution via un page commémorative ou de soutien personnelle : tout est possible, clairement et en quelques clics seulement. Nous invitons tout le monde à découvrir la nouvelle plateforme, à lancer une action ou à soutenir des actions existantes.
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke nieuwsbrief proberen we iedereen in de kijker te zetten die een actie ten voordele van de ALS Liga. Of het nu gaat om een individuele inspanning, een groepsinitiatief of een steun van een organisatie - we willen hen graag bedanken voor hun betrokkenheid, hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder en ontdek wie we deze keer extra in de bloemetjes zetten en waarom zij onze waardering verdienen.
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Bienvenue dans notre 'Coin des remerciements' ! Dans chaque bulletin, nous essayons de mettre en lumière toutes les personnes qui ont entrepris une action au profit de la Ligue SLA. Qu'il s'agisse d'un effort individuel, d'une initiative de groupe ou du soutien d'une organisation, nous tenons à les remercier pour leur implication, efforts, enthousiasme et précieux soutien. Découvrez ci-dessous qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
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💙 Lieve & Erwin - Boekenverkoop
Na het overlijden van haar echtgenoot Erwin aan ALS, schreef Lieve het boek 'Ander Leven in een paar Seconden', waarvan de volledige opbrengst naar de ALS Liga ging.
Dankzij haar inzet werd in totaal €2.500 ingezameld!
BEDANKT, Lieve & Erwin***!
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💙 Lieve & Erwin - Vente de livres
Après le décès de son mari Erwin, atteint de la SLA, Lieve a écrit le livre 'Ander Leven in een paar Seconden', dont l'intégralité des bénéfices a été reversée à la Ligue SLA.
Grâce à son engagement, un total de €2.500 a été récolté !
MERCI, Lieve & Erwin*** !
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💙 Dave & Jeffry - Kerstmarkt Oostkamp
Op 6, 7 & 8 december stonden Dave & Jeffry met een warm en gezellig standje in de Sint-Pieterskerk op de kerstmarkt in Oostkamp, volledig ten voordele van de ALS Liga!
BEDANKT, Dave & Jeffry!
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💙 Dave & Jeffry - Marché de Noël Oostkamp
Les 6, 7 & 8 décembre, Dave et Jeffry ont tenu un stand chaleureux et convival dans l'église Saint-Pierre lors du marché de Noël d'Oostkamp, au profit de la Ligue SLA !
MERCI, Dave & Jeffry !
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💙 Emmanuella - Winterfair in Dilsen-Stokkem
Op vrijdag 19 december stond Emmanuëlla met een standje op de Winterfair in Dilsen-Stokkem, en dat volledig ten voordele van de ALS Liga!
BEDANKT, Emmanuella!
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💙 Emmanuella - Winterfair à Dilsen-Stokkem
Le vendredi 19 décembre, Emmanuella tenait un stand à la foire d'hiver de Dilsen-Stokkem, au profit de la Ligue SLA !
MERCI, Emmanuella !
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💙 Schoonheidssalon Amaryllis
Tijdens de eindejaarsperiode zette Schoonheidssalon Amaryllis zich in voor de ALS Liga door de verkoop van prachtige amarylissen.
Dankzij deze mooie actie werd maar liefst €1.600 ingezameld ten voordele van de strijd tegen ALS.
BEDANKT, Schoonheidssalon Amaryllis!
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💙 Salon de beauté Amaryllis
Pendant la période de fin d'année, le salon de beauté Amaryllis s'est engagé en faveur de la Ligue SLA en vendant de magnifiques amaryllis.
Grâce à cette belle initiative, pas moins de €1.600 ont été récoltés au profit de la lutte contre la SLA.
MERCI, Salon de beauté Amaryllis !
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💙 FC Dames Ternat
FC Dames Ternat heeft zich op 20 december ingezet tijdens de kerstmarkt 'Werm Loemek' in Ternat, en dit voor het vierde jaar op rij. Met hun stand wisten ze maar liefst €1.100 in te zamelen voor het A Cure for ALS-fonds.
BEDANKT, FC Dames Ternat!
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💙 FC Dames Ternat
FC Dames Ternat s'est engagé le 20 décembre lors du marché de Noël 'Werm Loemek' à Ternat, et ce pour la quatrième année consécutive. Grâce à leur stand, elles ont réussi à récolter pas moins de €1.100 pour le fonds A Cure for ALS.
MERCI, FC Dames Ternat !
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💙 De Papstampers
De Papstampers stonden dit jaar op 19, 20 en 21 december weer op de kerstmarkt in Tielt, met hun bekende toatjespap-actie ten voordele van ALS Liga. Dit jaar bracht deze actie maar liefst €4.500 op, specifiek voor onderzoek.
BEDANKT, Papstampers!
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💙 De Papstampers
Les Papstampers étaient de retour cette année les 19, 20 et 21 décembre au marché de Noël de Tielt, avec leur célèbre action 'toatjespap' au profit de la Ligue SLA. Cette année, cette action a permis de récolter pas moins de €4.500, destinés spécifiquement à la recherche.
MERCI, Papstamers !
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💙 Kerstcampagne - ALS Liga
Dankzij jullie warme betrokkenheid en vrijgevigheid was onze kerstcampagne een hartverwarmend succes. Samen hebben we maar liefst €5.205 ingezameld voor de strijd tegen ALS. 💙
Een oprechte dankjewel aan iedereen die een bijdrage leverde, groot of klein!
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💙 Campagne de Noël - Ligue SLA
Grâce à votre chaleureuse implication et à votre générosité, notre campagne de Noël a été un succès chaleureux. Ensemble, nous avons récolté pas moins de €5.205 pour la lutte contre la SLA. 💙
Un grand merci à tous ceux qui ont apporté leur contribution, petite ou grande !
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek die ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zal zijn is:
ALS-onderzoek. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais avant tout, soyez sûrs d'une chose : des efforts considérables sont déployés pour mettre un terme à cette terrible maladie le plus rapidement possible.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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Zorgwijs
Wat kan Zorgwijs betekenen bij de zoektocht naar assistentie
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Zorgwijs
Qu'est-ce que Zorgwijs peut faire pour vous aider dans votre recherche d'assistance
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Persoonlijke assistenten en andere helpende handen maken een wezenlijk verschil in het leven van een persoon met een handicap en hun omgeving. Deze ondersteuners vinden, is vaak een uitdaging. Als zoekplatform kan Zorgwijs op de volgende manier ingezet worden.
Voor wie nood heeft aan ondersteuning buiten de context van een voorziening, zijn er de persoonlijk assistenten en andere helpende handen die het verschil maken.
Klik hier om te weten welk rol Zorgwijs kan spelen binnen dit verhaal.
Zorgwijs.be hoort bij PVBwijzer vzw, en is een samenwerking met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH, www.vaph.be).
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Les aidants personnels et autres aides apportent une différence considérable dans la vie d'une personne handicapée et de son entourage.
Trouver ces aidants est souvent un défi. En tant que plateforme de recherche, Zorgwijs peut être utilisé de la manière suivante.
Pour ceux qui ont besoin d'aide en dehors du contexte d'un établissement, les aidants personnels et autres aides font toute la différence.
Cliquez ici pour découvrir le rôle que Zorgwijs peut jouer dans ce domaine.
Zorgwijs.be fait partie de l'asbl PVBwijzer et est une collaboration avec l'Agence Flamande pour les personnes handicapées (VAPH, www.vaph.be)
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Een ALS casemanager om je bij te staan!
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Un casemanager SLA pour vous assister !
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Ken jij onze ALS-liaison al?
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Connaissez-vous déjà notre liaison SLA ?
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Alle ALS-patiënten (pALS) die zich aanmelden bij de ALS Liga, alsook hun familie, kunnen beroep doen op de ALS-Liaison voor ondersteuning, begeleiding en advies om een optimale thuissituatie te realiseren. Dit is volledig gratis, met uitzondering van eventuele verplaatsingskosten.
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Tous les patients atteints de SLA (pALS) qui s’inscrivent auprès de la Ligue SLA, ainsi que leurs familles, peuvent faire appel à la Liaison SLA pour un soutien, un accompagnement et des conseils afin d’optimiser leur situation à domicile. Ce service est entièrement gratuit, à l’exception de frais de déplacement éventuels.
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Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?
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Et si, grâce à votre volonté,
il y avait une solution ?
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Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via volgend mailadres testament@als.be.
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Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion, elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !
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Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost!
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga. Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
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Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne. Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
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We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw totale aankoopbedrag.
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Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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Doe een gift en help ALS de wereld uit!
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
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Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €65 kost.
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Pour les dons à partir de 40 €, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 65 €.
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Laat zeker je gegevens achter bij een donatie!
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N'oubliez pas de laisser vos coordonnées quand vous faites un don !
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We merken dat heel wat warme gevers een bijdrage storten zonder hun persoonlijke gegevens achter te laten. Daardoor beschikken we niet over de informatie die wettelijk nodig is om een fiscaal attest op te maken.
Om ervoor te zorgen dat wij jou het attest tijdig kunnen bezorgen, en jij dus ook kunt genieten van het fiscale voordeel, vragen we om bij elke donatie jouw naam, voornaam, mailadres, adres en rijksregisternummer te vermelden. Geef dus zeker deze gegevens en uw emailadres door via fisc.attest@als.be! Het kost slechts een paar seconden extra, maar het maakt voor ons een wereld van verschil. Alvast enorm hard bedankt om hier even op te letten en zo onze werking nog beter te ondersteunen!
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Nous constatons que beaucoup de donateurs versent une contribution sans laisser leurs coordonnées. Nous ne disposons donc pas des informations légalement requises pour établir une attestation fiscale.
Afin de pouvoir vous fournir l'attestation à temps et vous permettre ainsi de bénéficier de l'avantage fiscal, nous vous demandons de mentionner votre nom, prénom, e-mail, adresse postale et numéro de registre national lors de chaque don.
N'oubliez donc pas de communiquer ces coordonnées et votre e-mail à fisc.attest@als.be !
Cela ne vous prendra que quelques secondes, mais fera une énorme différence pour nous. Merci d'avance de bien vouloir y prêter attention et de nous aider ainsi à améliorer le fonctionnement de notre organisation !
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Getuigenis
Een actief leven, onverwacht onderbroken
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Témoignage
Une vie active, brutalement interrompue
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Tijdens het ALS Summerweekend 2025 mochten we opnieuw bijzondere verhalen horen van mensen die dagelijks leven met ALS en hun naasten. Eén van die verhalen is dat van Piet Vromans (63) en zijn echtgenote Jacqueline. Zijn getuigenis is er één van levenslust, toewijding, realisme én hoop op waardigheid, verbinding en kwaliteit van leven, vandaag én morgen.
Hij blikt terug op zijn leven vóór ALS, op de eerste signalen die hem op het spoor van de ziekte brachten, en op het lange proces van aanvaarding en aanpassen. Tegelijkertijd deelt hij zijn dankbaarheid voor de steun die hij krijgt, zijn engagement in de ALS-gemeenschap, en zijn vastberadenheid om ondanks alles toch positief te blijven en mee te bouwen aan verandering.
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Lors de notre ALS Summerweekend 2025, nous avons à nouveau pu entendre des témoignages exceptionnels de personnes qui vivent quotidiennement avec la SLA et de leurs proches. L'un de ces témoignages est celui de Piet Vromans (63 ans) et de son épouse Jacqueline. Son témoignage est empreint de voie de vivre, de dévouement, de réalisme et d'espoir en la dignité, la connexion et la qualité de vie, aujourd'hui et demain.
Il revient sur sa vie avant la SLA, sur les premiers signes qui l'ont mis sur la piste de la maladie et sur le long processus d'acceptation et d'adaption. En même temps, il partage sa gratitude pour le soutien qu'il reçoit, son engagement dans la communauté SLA et sa détermination à rester positif malgré tout et à contribuer au changement.
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Heb je een tekst, gedicht, liedje, getuigenis, foto’s, ... die je graag wilt delen?
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Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?
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We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in onze nieuwsbrief.
Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
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Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre bulletin.
Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
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